За осми път отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония

Световния ден на пулмоналната хипертония

На 5 май 2020 г. по традиция отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония, наричана още болестта на сините устни. Сградата на Националния дворец на културата в София ще засвети в синьо за пета поредна година в 20 часа, в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата коварна болест “на сините устни” – пулмоналната хипертония. Най-разпознаваемият симптом на това рядко заболяване са сините устни и крайници, заради недостига на кислород в човешкия организъм.

Целта на кампанията „Сини устни ….или да разберем пулмоналната хипертония” е да привлече вниманието върху проблемите на хората, живеещи със заболяването пулмонална хипертония („невидимата болест” или „болестта на сините устни”), като същевременно покаже съпричастност към тях и близките им. С тази диагноза се живее трудно, а въздействието ѝ върху качеството на живот е значително.

Наложително пациентите да бъдат добре информирани относно ефектите на заболяването, простиращи се отвъд клинично дефинираните симптоми и оказващи въздействие върху практическия, емоционалния и финансов аспект на живот.

Актьорът и певец Орлин Павлов прие да бъде посланик в тазгодишната информационна кампания. На 5-ти май от неговия „Музикален гараж“, който той отвори във фейсбук профила си в 20 часа ще прозвучи специален поздрав за хората, които живеят със рядкото и коварно заболяване пулмонална хипертония.

Актьорите Луиза Григорова-Макариев, Филип Буков и Владимир Зомбори в специални видео послания, ще изразят своята съпричастност към болните от болестта на сините устни.

“Невидимата болест те оставя без дъх, но в която има и много герои – нашите лекари и дарители на органи. Всеки отлично знае, че не може да тича, да спортува, а всяка крачка го оставя без дъх. Пациентите с пулмонална хипертония, са “вързани” за кислородните им апарати до 17 часа в денонощие и са зависими от скъпоструваща поддържаща терапия. На всеки пациент са необходими два апарата, един за домашна употреба и един портативен, за до може да остане възможно по-дълго физически активен и да избегне психологическите последствия от изолацията. Въпреки усилията ни е до днес НЗОК продължа да не реимбурсира този вид медицински изделия. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на заболяването се нуждаят от скъпо струваща интравенозна терапия, която спада към т.н. състрадателно лечение, тъй като за тях все още няма лекарства, регистрирани у нас. Единственият шанс за пациентите в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация. У нас около 300 човека с пулмонална хипертония остават не диагностицирани и без достиг до скъпоструваща терапия “, споделя Наталия Маева председател на сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония”.

В рамките на кампанията в помощ на пациентите с пулмонална хипертония ще бъдат събрани средства за закупуването на портативен кислороден концентратор. Сумата, която е необходима е 5 900 лева. Всеки, който иска да помогне, може да го направи на банковата сметка на сдружение „ Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ IBAN:BG50FINV91501215663754, BIC:FINVBGSF

Допълнителна информация:

5 май е обявен за Световен ден на пулмоналната хипертония през 2012 г. В тазгодишната кампания ще се включат над 80 национални асоциации от цял свят. В международен план инициатори на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония са Европейската асоциация по пулмонална хипертония, Американската и Латиноамериканската асоциации по пулмонална хипертония. Поради специфичната ситуация, предизвикана от пандемията с COVID – 19 и забраната за организиране на събития на обществени места 30 асоциации от 26 различни европейски страни ще проведат съвместна он-лайн кампания „Сини устни“ в рамките на целия месец май. Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония” за осми път е част от тази кампания, посветена на това рядко, но коварно заболяване. #WorldPHDay #WPHD2020 #bluelips #phaeurope